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4岁女孩患上罕见血液病三次PICU抢救超过70天化疗【消息】

发布时间:2020-09-16 03:10:11 阅读: 来源:电子秤厂家

(网图)

半年里多个阶段超过60天的化疗,两次被送进PICU抢救,周而复始地扎针、抽血、大量服用激素、骨穿、腰穿、血浆置换。

这些成人都不一定能承受的折磨,在半年内不断地发生在4岁女孩小美的身上。面对这些,小美却总是主动要求去做检查。“做了检查,疼了之后,我就会好起来对不对?”已经为女儿耗尽家财的王雪峰和张郑顺都只能忍者心痛说,“小美很快就好了。”

王雪峰告诉记者,女儿患有噬血细胞综合症,为救女儿半年已经花掉80多万元,唯一治疗方案是骨髓移植,仍需100万元。

4岁女孩患上罕见血液病

“我叫王泫雅,今年4岁了,爸爸妈妈都叫我小美,因为我以前确实挺可爱的。和爸爸在户外玩耍,嘛事我觉得最快乐的事。”

本来,她是一个人见人爱的4岁女孩,性格开朗。在小美爸爸王雪峰的印象里,女儿最喜欢拿着小渔网和自己去河边捞鱼。

2017年9月26日,小美的妈妈张郑顺发现,女儿起了红疹,遍布全身并伴有发烧。

沈阳盛京医院滑翔院区的医生怀疑小美患了“猩红热”,但输液之后,小美非但没有好转,还有了过敏症状。

医生又怀疑小美患的是“川崎症”,小美很快住进了小儿心血管科。

“腰穿检查”对于仅有4岁的女孩来说是残酷的,但是小美坚持了下来。结果却让王雪峰夫妻大吃一惊,女儿患的是“噬血细胞综合症”,一种罕见的血液病。

三次PICU抢救超过70天化疗

10月8日,心急如焚的夫妇俩带着女儿来到北京儿童医院。由于病情危重,10月9日小美被转到了PICU(儿童加强监护病房)抢救。

之后的21天里,小美在PICU里接受化疗和使用大剂量的激素治疗,此外还有核磁共振、骨穿、腰穿等成人都难以承受的检查。

“女儿原来是长长的卷发,水汪汪的大眼睛。幼儿园的老师和同学都喜欢她。”看着女儿生病前的照片,王雪峰哽咽着说。

经过20多天化疗和激素治疗后,小美的病情得到控制。

2018年2月13日,已经从北京回到家的小美实现了回家过年的愿望。小美还得到了姥姥兑现承诺的礼物——巴啦啦小魔仙。

仅仅过了3天,2月16日小美出现了拉肚子、呕吐症状,之后又出现头晕、头痛、眼睛斜视等更严重的病症。

王雪峰夫妇赶紧带着女儿又赶回北京儿童医院。这次经过诊断,医生怀疑小美患上了风湿免疫系统的血管炎。

再次接受了30多天的化疗和激素治疗,小美一头乌黑的卷发被剪成了小光头,白皙的皮肤变得黝黑,并且大面积脱皮。

看着可爱女儿的变化,王雪峰夫妇心如刀绞,张郑顺更是每天以泪洗面。

“爸爸妈妈不要哭,我一点都不疼!真的不疼,扎完针我就好了。”看见妈妈哭,小美故作坚强安慰他们。

王雪峰说,也许是生病让女儿一下子懂事,许多时候,女儿都表现得特别坚强,而且求生欲望特别强。

女儿喜欢画画,即使坐在病床上也会拿着画笔画病房窗外的风景。但随着病情的严重,小美出现了无法活动、无法自主呼吸,“她好久看不到外面的银杏树,也看不到喜鹊了。”

2018年3月7日,小美再次进入PICU,插上了呼吸机。

三次PICU抢救,让小美又患上ICU综合症,有时夜里12点左右突发大哭大闹1个小时,事后王雪峰问她为什么,她说控制不住,就想哭,心里难受。

想念幼儿园的小朋友

王雪峰说,小美2岁半到幼儿园,别的小朋友在幼儿园过生日,都会请其他小朋友一起庆祝,吃蛋糕。

曾经一个大班的小朋友过生日,小班的小美被邀请和其他小朋友一起吃蛋糕,让小美印象深刻。和小朋友们一起过生日,从那时起就成了小美最大的愿望。

“她生病的时候3岁半,本来最想和小朋友们一起过4岁生日。结果是在PICU病房里过的。”王雪峰回忆,女儿的生日是10月23日。

女儿4岁生日那天,是在PICU病房里度过的,“什么也不能吃,尤其她最爱的生日蛋糕。”

骨髓移植还要100万元

“妈妈,鹌鹑下的是鹌鹑蛋,你下的是什么蛋?”

“我下的是笨蛋。”

“我才不是笨蛋呢。”

虽然半年里经历了太多的痛苦,小美还是喜欢开玩笑,逗得病房里所有人哈哈笑。小美还会主动要求去做检查,“爸爸妈妈,我去做了检查,疼了以后,就会好起来,对不对?”

经过北京儿童医院多个科室专家会诊和检查,至今无法确定小美的原发病,找不到最根本的病因。

经专家建议,唯一可以救小美的办法就是进行骨髓移植手术,目前家属和医院都在帮小美寻找合适的造血干细胞配型。

同时,虽然小美目前已经可以自主呼吸,手脚可以微微活动,但是还不能翻身,中间还发生过一次感染,体质非常虚弱,“医生说小美现在不具备手术条件,需要调养身体。”

小美生病前,王雪峰是一家私营企业的业务骨干,妻子张郑顺是一名优秀的园林设计师,为了全职照顾女儿,夫妻俩辞掉了工作。

小美生病的半年里已经花掉了80多万治疗费,目前小美在PICU住一天的费用都要1万多元。

虽然王雪峰曾经为小美在保险公司购买了关于重大疾病的商业保险,但保险公司答复,小美患的病并不在保险范围,不能进行理赔。

为了女儿治病,王雪峰夫妇已经欠下60余万元的外债。

如果可以进行骨髓移植手术,医生建议王雪峰夫妇俩再为女儿准备100万元治疗费用,此外还需要准备35万元至50万元用于手术后用于排异的医药费。

如果您想帮帮这个4岁的女孩,可以直接联系小美的爸爸王雪峰。

王雪峰:13261017286(北京临时号码)

小美救助账号:建设银行:6210 8107 3000 3298 156 张郑顺(沈阳建设银行于洪支行)

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