湖南省成立罕见病专业委员会【消息】

湖南日报5月13日讯（记者 段涵敏 通讯员 曹艳）罕见病诊治难，目前不到40%的罕见病患者被诊断，且诊断时间平均在5年左右。5月11日，湖南省遗传学会成立罕见病专业委员会，来自全省罕见病诊治领域的300余名专家，将共同促进湖南省罕见病诊疗保障体系发展。

罕见病，是指发病率极低的疾病，患病人数占总人口0.65‰至1‰，世界上已知的罕见病有6000至8000种。由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，目前很多医院的诊断能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间诊断出来，误诊率高。在用药方面，治疗罕见病的药品大多价格高，患者和家庭负担重，一些罕见病还面临无药可治的困境。

为促进湖南省罕见病诊疗保障体系发展，由湖南省政协副主席、湖南省遗传学会理事长张灼华发起，湖南省遗传学会成立罕见病专业委员会。张灼华介绍，80%的罕见病为遗传病，诊断越早，治疗效果越好。一些罕见病患者，通过早期诊断和治疗，完全可以回归正常人生活。

据悉，罕见病专业委员会有300余名委员共计15个学组，将结合多学科专家力量，建立“基础－临床”研究团队，对部分罕见病进行深入研究，努力在罕见病的发病机制、诊断和治疗方面取得突破，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者痛苦。

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